2007年02月04日

輝いて生きていきたい☆

昨夜『母子病棟・小さな命を救いたい 〜難病と闘う子供たち〜』という番組TVを見ました。
難病を抱えた子供とその親御さん・家族との壮絶なる戦いの日々を追ったものでした。




この番組の中で、とある男の子(白血病:享年6歳)の闘病生活を見て 自分がとっても恥ずかしくなったexclamation
それは…ツライ抗ガン剤治療にも耐え、母親に迷惑をかけまいと 泣くこともワガママを言うことも我慢し、一生懸命笑顔で毎日を過ごしている…

病気と闘う その強さに 自分の弱さというものが、すごく恥ずかしいと思ったexclamation×2

難病・病気と闘っている全ての人(大人子供関係なく)の、病気と正面から向き合い 頑張って毎日を生きている姿は、勇気を与えてくれたり 何が大切なのかを教えてくれたりするひらめき








それに今朝たまたま『ザ・サンデー』TVを見ていたら、〔ムコ多糖症候群〕の患者さんの特集をやっていた。
恥ずかしながら…私は全然聞いたことのない 知らない病気名でした。

その中で、まだあまり知られていない この病気のことを 少しでも知ってもらおうと活動している《湘南乃風:若旦那》さんの様子も放送されていた。
自分たちのライブとかで、若い世代に この病気について ちょっとでも興味を持ってもらえれば嬉しいと呼びかけていたり、ムコ〜の患者さんをライブに招待し交流を持ったりしてました。

この病気は、アメリカなどでは すでに薬が国に認可されていて 患者さんたちは、とっくにその薬によって治療を受けているらしい。
でも…日本という国では、まだ薬の認可すらされていないらしいのですexclamation×2
ムコ多糖症候群は、“進行性”で 1分1秒が勝負というか、時間をムダに出来ない病気。

だから、1秒でも早く 日本でも この薬の認可が下りればいいなと思うexclamation×2









こういった番組を通して、私たちには、まだまだ知らないことが 多いんだなぁ〜もうやだ〜(悲しい顔)ってことを実感させられる。
でも、こういった難病と立ち向かっている患者さんたちや医師の方々の姿に「このような病気を知った自分には、これから何が出来るだろうか…?」と考えるひらめき
言葉だけを聞くと、確かに 外面を良く見せよう…と思われるかもしれない。
しかし、地球温暖化やリサイクルなどと同じで 少しでも自分の意識を変えていき、小さなことからやっていけば その行動が、チリも積もれば…じゃないけど 少しずつでも その効果は きっと現れると思うんですexclamation



もし、このブログを読まれた方の中に ムコ多糖症候群を知りたいという

方がいらっしゃれば、【ムコネット】で検索してみてください。
一緒に考えることが出来れば、嬉しく思いますわーい(嬉しい顔)
私に出来ることは、まずこれかなぁ?ってわーい(嬉しい顔)



posted by 幽雅 at 11:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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